Es gibt bei dieser Krankheit keinen "üblichen Verlauf", da es eine sogenannte Orphan Disease ist. Ich kann hinsichtlich dessen nur mutmaßen aufgrund von den weltweitenen Betroffenenkontakten, die ich habe. Aber auch das ist nicht zutreffend, weil die Medikamente, die zur Verfügung stehen, alle eigentlich im Hinblick auf ein, zwei andere Krankheiten entwickelt wurden, die Betroffenen sehr unterschiedlich ansprechen. Sprich: Es gibt Menschen, bei denen die Krankheit ausbricht, die auf gar nichts ansprechen und somit sofort erwerbsunfähig sind. Ich spreche bisher sehr gut auf mein erstes Medikament an, habe aber schon Gewöhnungseffekte, muss also bald "weiterziehen" zu den nächsten Präparaten.
Ich möchte mich aus unterschiedlichen Gründen gar nicht näher diesbezüglich auslassen, habe es aber erwähnt, weil viele eben ansonsten doch sagen würden: Gute Ausbildung, warte doch einfach noch ein paar Jahre, dann hast Du Eigenkapital etc. :)
Ich bin ein klassischer Worst Case-Rechner und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ein Immobilienkauf jetzt sinnvoll ist. Warum? Mal abgesehen von den billigen Bauzinsen, der zu erwartenden Wertsteigerung in der Kaufregion (oder zumindest Wertstabilität), des großen Potentials der Immobilie (sehr günstiger Kaufpreis weil eben noch einiges zu machen - ich habe diverse gute Kontakte, die dabei helfen können --> Immobilie wird, wenn "gut" ausgebaut, sehr wahrscheinlich irgendwo zwischen 150.000 und 200.000 vom Wert eingestuft werden) ...
... ist es so, dass meine Eltern mir JETZT noch helfen können finanziell und das auch machen wollen, sprich: sie helfen mir beim Abzahlen. Ich kann JETZT noch arbeiten, das wird, wenn es nicht danebenläuft, auch noch diverse Jahre so gehen. Im besten Falle evtl. auch lebenslang, abhängig von meinem individuellen Fall und Glück hinsichtlich der Forschung (an der Krankheit selbst wird nur sehr wenig geforscht, aber andere Forschungsbereich grenzen an --> Synergieeffekte).
Es ist ein blödes Thema, aber ... Ich bin Alleinerbe. WENN bei meinen Eltern keine hässlichen Krankheiten dazwischenkommen, erbe ich Immobilien in einer Region, die im Wert ständig steigt momentan - momentaner Schätzwert, niedrig angesetzt: 550.000 Euro. Dann ist es eh alles kein Thema.
Sollten Krankheiten kommen, Pflegefall etc. - dann bleibt sehr sicher noch genügend Geld, um mein Haus trotzdem abzubezahlen.
Meine eigene Berufsunfähigkeitsversicherung ist so hoch, dass ich mir die Abschlagszahlungen alle leisten könnte, das Haus VOR der Rente abbezahlen kann und trotzdem noch leben kann - und das auch, wenn mich die Erwerbsunfähigkeit die nächsten Jahre ereilt.
Worst Case ist für mich: Erbe weg wegen Pflegefall etc., ich berufsunfähig (Kreditwürdigkeit) und keine Immobilie (mehr) da, sprich: Familieneigentümer weg und ich habe keine Immobilienfinanzierung begonnen bzw. abbezahlt. Das ist sicherlich schlimmer als der zweitschlimmste Fall - übernommen mit allem, weil eben auch verschiedene Stricke gerissen. Dann muss ich eben verkaufen während der Finanzierung. In beiden Fällen ist es dann eh ...
Ich kann in diesem Zusammenhang wirklich nur betonen, wie wichtig es ist, eine gute Berufsunfähigkeit abzuschließen, wenn man NACH 1960 geboren ist. Als ich meine vor Jahren abgeschlossen habe, hätte ich nie im Traum daran gedacht, dass ich sie eventuell vielleicht mal brauchen könnte ...